Om NMOSD-foreningen
Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder Foreningen, også kalt NMOSD-foreningen, er en landsdekkende norsk pasient- og interesseorganisasjon. Foreningen organiserer personer med NMOSD, MOGAD og nærliggende sjeldne nevrologiske diagnoser, pårørende og andre som ønsker å støtte foreningens arbeid.
Foreningen ble stiftet i 2021.
Foreningen jobber for å:
- fremme pasienters og pårørendes interesser
- bidra til støtte, fellesskap og erfaringsutveksling
- arbeide for økt kunnskap og forståelse for diagnosene
- samarbeide med relevante fagmiljøer og organisasjoner
Likeverdig helsehjelp
Personer med sjeldne diagnoser skal ha likeverdig tilgang til utredning, behandling og oppfølging av god kvalitet. Dette er et mål i Nasjonal strategi for sjeldne diagnoser, og Helsedirektoratet understreker at tjenestene skal være likeverdige uavhengig av blant annet diagnose og bosted.
For personer med NMOSD og MOGAD er dette særlig viktig fordi kompetansen kan være samlet i få fagmiljøer.
Likeverdig tilgang til relevante tilbud og god behandling er en viktig del av NMOSD-foreningens arbeid. Ofte kan eksisterende tilbud til større diagnosegrupper utvides til også å omfatte nærliggende sjeldne diagnoser.
Fellesskap, nettverk og informasjon
NMOSD-foreningens Facebook-side: Informasjon om aktivitet i foreningen, forskningsnytt og annen relevant informasjon legges ut på foreningens åpne Facebook-side. Foreningen har også en profil på Instagram.
Lukket Facebook-gruppe: Det finnes også en lukket facebookgruppe for støtte, fellesskap og erfaringsutveksling. Gruppen er startet og drives uavhengig av NMOSD-foreningen. Personer med NMOSD eller MOGAD og deres pårørende kan melde seg inn.
Sjeldennettverket, NMOSD-foreningen deltar i Sjeldennettverket som er et nettverk for små og sjeldne diagnoseforeninger i regi av FFO.
Vil du bidra?
Foreningen drives av medlemmer som bidrar på ulike måter. Styret velges av årsmøtet, og vi har også andre oppgaver. På sikt håper vi å få på plass et likepersonstilbud. Lurer du på om noe av dette kan være aktuelt for deg, er du velkommen til å ta kontakt.