Nærliggende sjeldne diagnoser
NMOSD-foreningen har hovedfokus på NMOSD og MOGAD, men ønsker også personer med nærliggende sjeldne nevroimmunologiske og demyeliniserende diagnoser og deres pårørende velkomne.
Dette er et fagfelt i rask utvikling. Ny forskning, bedre diagnostikk og antistofftesting har gjort det lettere å skille mellom ulike sykdommer. Flere av tilstandene har overlappende symptomer og utredes og følges ofte i de samme fagmiljøene.
Eksempler på nærliggende diagnoser er:
ADEM (akutt disseminert encefalomyelitt)
En betennelsestilstand i hjernen og ryggmargen som særlig rammer barn. ADEM kan også være en del av MOGAD.
CRION (kronisk residiverende inflammatorisk optikusnevropati)
En sjelden tilstand med tilbakevendende betennelse i synsnerven. CRION har nær sammenheng med MOGAD hos mange pasienter.
GFAP-astrocytopati
En sjelden autoimmun betennelsestilstand i sentralnervesystemet som kan gi symptomer fra hjernen, ryggmargen og synet.
Susac syndrom
En svært sjelden immunmediert sykdom som rammer små blodårer i hjernen, netthinnen og det indre øret.
Schilders sykdom (diffus sklerose)
En svært sjelden demyeliniserende sykdom som kan gi store forandringer i hjernens hvite substans.
Annen nærliggende sjelden diagnose?
Har du en annen sjelden nevrologisk diagnose som faglig ligger nær NMOSD eller MOGAD, og lurer på om foreningen kan være aktuell for deg, er du velkommen til å ta kontakt.
Ulike diagnoser – mange av de samme behovene
Selv om diagnosene er forskjellige, kan behovene overlappe. Det kan være få som kjenner diagnosen og vanskelig å finne andre i samme situasjon, samtidig som alle har behov for gode og likeverdige tilbud i helsevesenet.
NMOSD-foreningen ønsker å bidra til fellesskap og økt kunnskap også for disse små pasientgruppene. Vi arbeider for at eksisterende tilbud til større diagnosegrupper kan utvides til å omfatte nærliggende sjeldne diagnoser. Det å ha en sjelden diagnose skal ikke gjøre det vanskeligere å få god og relevant oppfølging.